La Ley 18.968 del año 2013 estableció que todos los uruguayos mayores de edad son donantes a no ser que se exprese lo contrario, pero no existe ninguna normativa específica para el caso de la donación de órganos en menores de edad. Son los adultos responsables quienes deciden si su hijo o hija será donante o no de sus órganos.
Tampoco existen estadísticas que indiquen cuál es el porcentaje de personas que deciden que sus representados sean donantes, aunque cabe mencionar que la negativa familiar ha disminuido francamente en los últimos 2 años.
Una de las principales causas por las que en Uruguay se dan pocos trasplantes pediátricos de corazón es la falta de donantes. La baja mortalidad infantil en comparación con la adulta y el avance de la terapia intensiva han disminuido considerablemente la disponibilidad de donantes.
Para Fundación Corazoncitos es necesario visibilizar esta temática con respeto y consideración, brindando información clara que ayude a despejar mitos y logre concientizar a la sociedad.
En por eso que, en el marco el Día del Paciente Trasplantado, lanza la campaña “Hay actos de amor para toda la vida” que tiene como eje principal un spot de tv inspirado en la historia de Erika, una niña de 12 años que en 2018 recibió el trasplante de corazón que estuvo esperando durante un año y medio.
En la pieza audiovisual Erika le escribe una carta de amor a Vale, donante del corazón que le permite seguir viviendo, en la que describe la conexión que siente y le agradece a ella y su familia por ese gran acto de amor que las unirá toda la vida.
La campaña se complementa con información detallada acerca de la donación de órganos pediátrica en nuestro país y videos testimoniales de familias que han atravesado esta situación o se encuentran actualmente en la espera de un trasplante, con el objetivo de concientizar a la población respecto a esta acción altruista que puede salvar vidas.
Sobre el trasplante cardíaco:
En los casos de insuficiencia cardíaca el trasplante es el tratamiento médico que se determina cuando la expectativa de vida del niño o niña es inferior a los 2 años.
Para algunos niños y niñas con cardiopatías congénitas severas el trasplante es la única opción, cuando ya se han agotado otras alternativas terapéuticas para salvar, prolongar y mejorar su calidad de vida.
En 1996, se da inicio al Programa de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante en el Instituto de Cardiología Integral (ICI), con el primer trasplante cardíaco realizado a un adolescente de 14 años en nuestro país. A partir de allí y hasta la fecha, se han realizado 25 trasplantes cardíacos pediátricos, promediando uno por año.
Entre 2018 y 2021, fallecieron dos niños a la espera de un trasplante y actualmente hay 9 niños en lista de espera de edades variadas, que van desde el año hasta los 14 años.
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