La fibrosis quística es una enfermedad crónica hereditaria. No es contagiosa sino que se transmite de padres a hijos, siendo necesario que ambos progenitores tengan el gen fibroquístico.
Afecta a las glándulas exocrinas produciendo una mucosidad más pegajosa a nivel pulmonar y digestivo. Genera insuficiencias respiratorias y pancreáticas en el paciente, que debe ingerir medicamentos, antibióticos y realizar fisioterapia a diario para combatirlas, explicó Viera, madre de una niña de tres años fibroquística.
Como cada 4 de setiembre, se empleará el día para reflexionar sobre la enfermedad. Además, en el Banco de Previsión Social (BPS) se realizará una actividad abierta a todo público a la hora 11:00 donde se explicará cómo es la situación actual en Uruguay y se brindará un taller de nutrición y fisioterapia.
Desde el año 2004, el país cuenta con una agrupación de personas que buscan concientizar a la población y las autoridades sobre la fibrosis quística, además de procurar mejorar la calidad de vida de los enfermos.
La AHFQMU ha generado importantes cambios desde su creación. El grupo, comenzado por padres de niños con la enfermedad, consiguió que se pasara desde tener que afrontar los gastos de los tratamientos de los pacientes en ese momento a obtener medicamentos y nebulizador gratuitos a través del BPS y el Fondo Nacional de Recursos.
También, en el año 2005, lograron que se lanzara el protocolo de tratamiento de los fibroquísticos en los centros de salud. El documento da pautas acerca de la higiene que es necesaria con el paciente, así como el contacto que puede tener con compañeros de habitación en el hospital.
Además, actualmente, Uruguay es uno de los pocos países del mundo que realiza la prueba de fibrosis quística en el screening neonatal en todo el territorio, según contó Viera. Este consiste en tomar una muestra de sangre del recién nacido para verificar que no tenga determinadas enfermedades.
A pesar de todo, hoy en día pelean por conseguir la obtención gratuita de la tobramicina inhalada en polvo, droga que “tiene excelentes resultados”, según Viera. Añadió que ingerir el medicamento de esa manera ayuda a que dos de las nebulizaciones diarias se sustituyan por un disparo de inhalador. Además, hace que la persona se integre mejor a los tratamientos ya que reduce el tiempo que hay que dedicarle.
Por otra parte, reclaman también que la fibrosis quística sea reconocida como enfermedad discapacitante por la ley N° 18.651. “Cuando se tiene la enfermedad hay mucha tos y tratamientos muy largos como nebulizaciones de 20 o 30 minutos dos o tres veces por día. Además, hay que esterilizar los aparatos. Con una carga laboral larga, se complica”, expresó Viera.
El otro gran pedido que hacen es el apoyo al Centro de Nacional de Referencia de Fibrosis Quística del BPS. En él se atienden 118 niños en policlínica y 73 adultos, estimó Viera. Vale agregar que hay muchos uruguayos tienen la enfermedad pero no están diagnosticados como tales.
Para que un adulto sepa si la posee se debe realizar un test de sudor, no invasivo, que debe dar tres veces positivos para confirmarse.
Por más información acerca de la AHFQMU, se puede ingresar a su sitio web.
