La fibrosis quística es una enfermedad genética que genera trastornos respiratorios y digestivos que afectan la calidad de vida de forma gradual y consistente. Las personas con fibrosis quística necesitan medicación continua y de por vida, y es frecuente que deban internarse o recurrir a respiración artificial. Además, y como consecuencia del deterioro físico, son personas con una expectativa de vida mucho menor a la media.
Esto hace que los requerimientos de los fibroquísticos sean complejos y costosos, por lo que no son de fácil acceso. Ante este desamparo, un grupo de padres de personas con fibrosis quística decidieron formar una asociación que les permitiera unir sus esfuerzos para que en Uruguay las personas con esta enfermedad alcancen una mejor calidad de vida y una mayor expectativa de vida.
De esta manera, en el año 2004 nació la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística.
José Nin, padre integrante de la asociación, contó a 180 que sus primeras actividades se dirigieron a hacer posible la disponibilidad de la medicación en Uruguay (que no existía en el país hasta el momento) y a difundir información sobre la enfermedad entre la población, dado que pocas personas la conocían. Además, se logró establecer un protocolo para el tratamiento de la fibrosis quística, e implementar el test de diagnóstico (que consiste en una pequeña extracción de sangre del talón) en todos los bebés recién nacidos.
“Hoy por hoy logramos que accedan todos los pacientes del Uruguay (a la medicación)”, afirmó Nin.
La asociación alcanzó esto gracias a su trabajo, a la colaboración de médicos, laboratorios y autoridades, y a las donaciones que, a su vez, son posibles por la difusión de información sobre la enfermedad.
Respecto a los próximos desafíos, Nin explicó que por la situación delicada que viven los pacientes de fibrosis quística es necesario estar al día con las nuevas medicinas y los nuevos aparatos para los tratamientos, y desde la asociación se propusieron que todos los pacientes del país accedan a ellos.
Las personas con fibrosis quística necesitan que las internaciones sean domiciliarias para evitar contagiarse de otras enfermedades, y deben recibir atención médica en menos de 72 horas. Nin explicó que el cuidado personal (por ejemplo, nebulizaciones, expectoraciones y ejercicios que deben realizar) les lleva por lo menos 3 horas al día a los pacientes de esta enfermedad.
Además, la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística afirma que se requieren más especialistas en la materia y más información en la comunidad médica y entre los trabajadores de la salud.
Para superar estos desafíos y para permitir la subsistencia de la asociación, el martes 4 de setiembre, Día Nacional de la Fibrosis Quística, el Tío Aldo, Gonzalo Cammarota, Petru Valenski y Agarrate Catalina actuarán de forma honoraria en un espectáculo de humor en la Sala Teatro Moviecenter, a las 20:30. Lo recaudado por la venta de entradas será destinado a la asociación.
A su vez, está disponible la cuenta de Abitab Nº 12.806 para realizar donaciones.
